畢嘉士基金會

週二, 09 五 2017 16:01

關於老這件事1

編按:守在失能長輩身旁的照顧者,可能是另一半、子女、或其他親友;無論是哪個身分,當同樣扮演上「照顧者」這個角色時,隨之而來的「照顧壓力」如影隨形,而這份壓力來自於自我責任的期待、對家人的愛、挑選照顧模式時的掙扎等等。

畢嘉士邀請了外稿作者梁大花(化名),寫下這幾年來陪伴及照護母親的歷程和心情。
無論是自己或家人,面對老是需要做準備的;且顯然這項功課永遠不會簡單,但貴在能和家人「一起面對」。

文:梁大花

即使我早就知道母親老了,但是我沒料到「老了」的真相如此難受,也不知道「老了」會將我們帶到現在的境地。

最先來的「失能」是重聽。

她一向是老文青作派,甚至是時髦的追星族,七十多歲時,還數度由屏東到台北小巨蛋,跟著少女少男排隊,只為見日本偶像一面,她的白髮讓她上了電視!她會在電話中細細跟我講解日劇「惡作劇之吻」的柏原崇如何可愛,跟女主角如何情深緣淺;評論韓星裴勇俊的眼鏡以及多變的圍巾和大衣造型多麼帥氣好看。

我忘了我是不是對這些閒聊暗暗嫌煩過。但是,不知何時,她的重聽已讓我們再無法透過電話線展開「有意義」的對話。只剩下「你好嗎」、「吃飽了嗎」的簡答題,我問她答;再問她「你晚餐吃了什麼?」的開放問題,她已經無法猜出我的語意,好強地以一連串問題堵我,根本不理我的答案。

失去「對話」,她變得遙遠而陌生。我覺得失落。

再來,她失去的是秩序感,是對生活環境的基本要求。

八十三歲的母親堅持獨居。守著二樓透天厝,我看著她的東西愈堆愈多,隨著她體力日衰,她的活動範圍,無非是客廳到臥室、臥室到客廳。眾多不知所以的雜物,她卻不許人動,一年年地積灰塵。

東西、電器壞了,她一概不讓修。「不用啦,不用修了。以後你們再蓋棟新的,全部換新。」她似乎做好準備,把自己列入待「回收」的清除清單。

所以,回到曾經熟悉的家,我無可奈何地聞到「衰敗」、「死亡」的氣味。

專家說,拒絕戴助聽器,是她對「老化」這件事還沒有準備好,那是防衛式的奇想──只要她不要用任何輔具,就表示她還和當年一樣沒問題。

囤物症,則是她對回憶的執著。熟悉的人離開了,她也逐漸失去與外界溝通的聽覺,所以想抓住所有的器物;「斷捨離」,從不是老人家會有的選項。

直到她在馬路上摔斷肩骨。住院一周,出院當天我立即帶她北上,因為「你很老了,不能再自己住了。我會很擔心。」帶著開刀傷口,她乖乖地任我安排。

但是,那時的我完全不知道臥床一周的老人家,肌力的流失是如此迅速;老人自己也不知道。我們站上高鐵的手扶梯,她站不住,突然拉住我,而我也失了重心,只看到老媽身子一矮、拖著我,我們一起從最高的那階一路往下滑。

一陣空白,我彷彿聽到旁人驚呼,記得母親臉上的驚惶──怎麼會這樣?

原來,面對年老,是需要準備的。我們都還沒有準備好。

原來臥床讓她原本羸弱的腳更無法支撐她自己。她不知道自己行動變得緩慢,甚至會無法來得及走到廁所。她若無其事地告訴回家的我:「我尿褲子了。我已經自己洗好了。」好的,我說。不知要怎麼安慰她。

骨折的右肩骨讓她舉手艱難,甚至使用筷子也不再便利。她不開心,在餐廳裡拒絕我們協助,堅持要左手扶著右手肘,舉筷,念著:「我自己來,我可以。」

她從不抱怨,不會念著哪裡痛、哪裡不舒服。她只想要自己一個人生活。

獨立、自主,像年輕人的台詞;但誰說老人家不需要?

「搬來和我住,好嗎?」不要。
「搬到台南和小阿姨作伴?」不要。
「請個幫手,好嗎?」不要。
「至少,請鐘點清潔員幫忙整理家裡?」不要,不要有外人。
「買洗衣機吧,你洗不動了。」不要,那是運動。
「那麼,至少,從樓上臥房搬下來,睡一樓的書房,你一個人晚上爬樓梯很危險。」不要。
「你會跌倒,你會從樓梯上滾下來,你會孤單地一個人死翹翹?」這個威脅很令人傷心。

但是她笑了起來:「哎喲,不會啦。就算會,那也是我的命!」

是啊。你的命。但我能接受這種結局嗎?我的媽!

說到底,我們對「老人自主權(self-determination)」、「主觀的幸福感(Subjective well-being)」和「人身安全」的取捨界線在哪裡呢?

她不再打扮,甚至穿得邋遢就上街。遠遠望見,我只覺得心碎──我想念過去的她。

但是,如果當她只剩下三四分的精力,只能用來維持基本的生活運作,清理、打扮再也不是生命要務,我有資格為她決定、或為她的福祉評分嗎?她總是說「我過得很好。」而我幹嘛用我的標準懷疑她的幸福感受?

終於,我向長照中心申請了居家服務員,每周兩天各兩小時探望她,為她打理她無法顧及的角落;將冰箱裡那些已辨不出面目的老物丟棄。和她聊天,期待維持她的現實感。即使她對這安排並不開心,但這是兩代之間的互相妥協。

在心底深處,我知道那一天終究會來;但在那之前,我期待我的媽媽能儘量依照她的願望生活著,她會是個完整的自己。


【黑夜,驚懼】

終於,這樣一天來到。我得選擇,我得為她決定,而眼前沒有任何SOP可以遵循。

她出門,走到她最愛的市場買菜,卻沒有力氣走回家。癱坐路邊,是警車送她回家的,而且不只一次。

大姊探望時,發現老媽躺在廁所前的地板上。問她怎麼躺在這裡。她若無其事地回答:「我在休息。」褲子是溼的。

居服員說,她的腳無力撐起自己,要扶她到浴室洗澡,愈來愈困難。我火速上網訂了帶輪子的沐浴椅。網購,是許多像我這樣的「遠方孝子」,最能安慰良心的方式。

我愈來愈怕接到某些號碼打來的電話,尤其深夜響起的電話,最讓人心驚。但是我漸漸明白老人的身體是個脆弱的小宇宙,一丁點變化,就足以崩塌,兵敗如山倒。

「媽媽一定是半夜爬起來,走不回去了,躺在書桌下。」

「媽媽躺在床上,居然沒有穿褲子。」她一定是沒有辦法了,發現的人是我姊夫,被異性發現衣不蔽體,她會想麼想呢?但她什麼都沒說。

我們決定讓她穿上紙尿褲。增加居服員的時數,一周五天,早晚都有居服員來照顧。但是漫漫長夜呢?就讓她由晚上五時,午班居服員離去前,為她穿上紙尿褲,一直到隔天早班居服員才為她更換?

她不是沒有感覺,她只是沒有力氣。我無法想像,一點一滴失去對自我行動的控制,到最後連尊嚴、連起碼的舒服都不可得。

每一通電話的消息,都指向同一個終點:她沒有辦法再獨自生活了。居服督導說,是考慮機構的時候了。

因為現在的長照制度,晚上及假日是不提供居家服務的。因為政府假設,所有的老人都應該有家人,而且都和家人住在一起,這些家人也應該在空間上及時間上都能負擔起照顧的責任。

但是,現實並不是。

「媽媽,你不能再住在家裡了。我們去護理之家好嗎?」這話在我心裡演練過數百回。我運氣好,機構通知有床位,要趕快搬進去的時候,我在台北。

鬆了一口氣,老媽終於是安全的了,長夜也會有人看著她;再鬆一口氣,要開口告訴她的,不是我,是我姊。

阿姨們都會反對的,我知道。我們會捱罵,會背上很多我想像得到的罵名。我也不想啊,但我們沒有選擇。

我媽想過這一天嗎?她一定以為她在家裡就會「走了」,就像她死去的妹妹們那樣。突然長睡不起、突然感冒,走了。以前央求她和我同住的長長辯論裡,設想她一定會有天夜裡從樓梯上滾下來跌死她說「那也是我的命」的那些情節都沒有發生。

她很慢很慢地走向死亡,而這個過程所必須經歷的一切,並不是她料想得到的。她沒有她想像的那麼「幸運」。

住進機構,代表的是安全,卻也是自我的消亡:住到陌生的環境裡,沒有自己熟悉與喜愛的擺設和氣味;得跟著集體的作息起床、吃飯,菜色你沒得選擇;在一定的日子裡洗澡洗頭,在固定的時間唱遊、運動──即使她健康、年輕時,這些活動她就從來沒有喜歡過。不過,也沒有人問過她究竟喜歡做什麼,她就是一名老人,一名被照顧的老人,如此而已。

我常不知道這樣安排對不對,我說我沒有經驗,我不知道如何為老人設想,也不知道如何要求。

但我知道她安全了。在機構裡,不會半夜獨自躺在地板上,沒人回應。

關於老這件事2

常常我想起來「背離親緣」裡描述精障病人的一句話:「其實,他早就死了,只是還沒有埋葬而已。」愈來愈虛無縹渺的我媽也是這樣嗎?走在台北街頭,突然冒出這個想法,我感到一陣悲涼。

如果我是她,我大概可以忍受;但承受這個過程的是她,而我必須目睹這一切發生,實在非常難受。時不時就要拿這些事出來鞭打自己:「如果,早早就強迫她戴助聽器,她是不是就會有更多社會互動,就會常常出門,就不會失能失智,這一切就不會發生?」

要不就是:「我是不是早就該辭職回家去,陪她最後一段,照顧她,才算是負責任?不然,我以後一定後悔?」

這些問題,如果置換主詞,不是「我」,而是別人,我當然會有清楚的答案。但因為是我,我就恍惚起來了。

在日本曾經有這樣的辯論:該讓已經開始失能但堅持獨居的老人留在社區,或是為了他的安全與福祉,強迫搬進機構?答案是,老人的自主意願優先。

但是,也就只能是這樣了。就像廣告導演盧建彰為「面對父母老去的勇氣」所寫的:「你和父母最後的日子,總是有太多遺憾和難以負擔,而那難以負擔又會變成遺憾……你得接受,並且想辦法,因為這是你的路,沒人可以幫你跑。」

固定回去探望,她的語言愈來愈少。眼睛裡有時閃過的光芒,她還在。推她到護家花園去,還是問了那個問題:「媽媽,你想回家嗎?」

她定定看著我,說:「要回到哪裡去?」

然後我就掩面大哭了。我感覺到她的手搭上我的,她說:「不要哭了。」

我得牢牢記住這一刻。

 

註:照片僅供示意,非當事人

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